'Door zijn autisme leeft Yorick vooral in het “nu” en dat is voor ons vaak een troost.'
Een plek die past

De geboorte van Yorick In 2004 maakte ons gezin “af”. Twee dolgelukkige ouders, met een dochter van bijna 5 en nu een schattige zoon erbij. Er waren wat kleine dingetjes bij de geboorte, waarvan de typerende scheve tenen en duimen het meest in het oog sprongen. Geen probleem dachten we, onze dochter had bij de geboorte spitsvoetjes en dat was ook goed gekomen.

Ik kan me de dag in 2006 precies herinneren toen we tegen elkaar zeiden: Wat hebben we toch een geluk met onze twee gezonde kinderen. Niet wetende dat nog datzelfde jaar de medische achtbaan zou starten rondom Yorick…

 Er waren wat zorgen ontstaan omdat Yorick zich langzaam ontwikkelde. Er werd zelfs DNA onderzoek gedaan maar daar kwam niets uit naar voren. Ook autisme werd genoemd dus we belandden op een wachtlijst voor nader onderzoek. In die periode stootte Yorick hard zijn rug en we verwachtten een blauwe plek maar de volgende dag zat er een enorme zwelling. De kinderarts had geen verklaring.

 En daar komt het bizarre: die had ik wel. Door die scheve tenen was ik ooit al google-end op een site terecht gekomen van een zeer zeldzame ziekte. De patiënten hadden die scheve tenen, plus een zeer invalide makend ziektebeeld - waardoor ik mezelf toesprak: dit kan het echt niet zijn. Ik maakte voor de zekerheid wel een printje…

 Terug naar de afspraak met de kinderarts, ik gaf hem die print en de arts kon niet anders dan bevestigen dat dit precies was wat hij bij Yorick zag. Weer werd DNA onderzoek gedaan en toen was het officieel: Yorick heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), een ziekte waarbij het spier- en bindweefsel rondom je skelet door middel van ontstekingen verandert in bot. Je groeit dus letterlijk vast in een “tweede skelet”.

Oh, en ik zou het bijna vergeten; na alle ophef rond deze diagnose volgde ook nog het onderzoek naar autisme. Dat bleek Yorick dus ook te hebben. Maar met zijn leervermogen was er gelukkig niets mis.

 Op het moment dat ik dit schrijf is Yorick 18 jaar. Yorick zit op de Mytylschool in Goes in een combinatieklas VMBO/Arbeid. Hij loopt 1 dag in de week stage op dagbesteding, komend schooljaar gaat hij werken aan de uitstroom. Al in zijn jonge jaren groeiden zijn schouders en polsen vast, later volgden zijn nek en ruggengraat. Nu is het actief geworden in zijn benen. De elektrische rolstoel was er al voor de langere afstanden maar is nu noodzakelijk geworden.

 Zijn ziekte is een steeds terugkerend proces van achteruitgang en aanpassen aan de nieuwe situatie. De zorg neemt toe en daarom besloten we drie jaar terug te gaan kijken naar mogelijkheden voor logeren en later wonen. Dat bleek niet eenvoudig; de zorginstellingen werken erg veel met “hokjes” en Yorick past daar niet in.

Toen las ik voor het eerst over het Mooi Leven Huis en de mogelijkheid dit in Goes te verwezenlijken. Een thuis waar juist voor iedereen de plek passend wordt gemaakt. Waar wij als gezin ook een mooie rol in het leven van Yorick houden, en onze kennis kunnen blijven delen over de zorg voor Yorick. Want er is nou eenmaal niemand met ervaring op het gebied van FOP.

 Laat ik nu vooral niet vergeten om wie het allemaal draait: Yorick. Zijn ziektebeeld staat los van de lieve, zachtaardige jongeman die hij geworden is. Communiceren blijft moeilijk voor hem maar hij kan het best, als hij je wat beter kent. Yorick houdt van gamen, You Tube kijken, Pokémon en Disney. Als je daarover begint, kletst hij al snel de oren van je hoofd.

Door zijn autisme leeft Yorick vooral in het “nu” en dat is voor ons vaak een troost; hij wordt niet somber omdat hij vroeger meer kon dan nu, hij maakt zich geen zorgen over wat er nog komt. Hij is gewoon zijn blije zelf.