'Er wordt een community opgebouwd waarbij de ouders en bewoners een netwerk vormen'
Tom

Zomer 2021 zagen wij een stukje voorbijkomen over een op te richten Mooi Leven Huis in de omgeving van Goes.

Daarvoor waren wij ons aan het oriënteren naar verschillende woonvormen voor onze zoon Tom. Daarbij kom je informatie tegen van wooninstelllingen, wooninitiatieven en hoor je ervaringsverhalen van ouders en verzorgenden. De keuze van woonmogelijheden zijn voornamelijk wonen in een instelling of ambulant begeleid wonen. Onze voorkeur is een huiselijke kring met een sociaal ‘gezins’leven er omheen waarbij wij ook onderdeel kunnen zijn van zijn leven. De eerste bijeenkomst in september met uitleg van Co en Paul van het Nabij Netwerk maakte ons gelijk enthousiast.

Ons gezin bestaat uit vader Edwin (49), moeder Bianca (48), dochter Anne (20) en zoon Tom (17). En daarnaast een lieve labrador (bejaarde) en een Britse korthaar (kitten).

Sinds dat Tom ruim een jaar was wisten we dat zijn ontwikkeling anders liep. Het is daarna een zoektocht geworden naar wat het juiste aansluit op dat moment. Het is geen zoektocht naar het beste zoals de meeste ouders hebben, maar een zoektocht naar het juiste. Niet alleen het kijken naar het juiste kinderdagverblijf, de juiste school, maar ook naar de juiste arts, juiste behandeling, juiste … noem maar op. Ieder moment in de levensfase is een zoektocht naar.

Onze zoon wordt aankomende zomer 18 jaar en heeft een zeldzame stofwisselingsziekte (NANS-CDG) met als gevolg daarvan skeletmisvormingen, ASS en een licht verstandelijke beperking. Hij gaat naar het VSO van de Sprienke in Goes en dat gaat erg goed. Met name de arbeid gerelateerde vakken vindt hij leuk om te doen. Hij volgt daar de leerlijn Arbeid en loopt momenteel een deel van de week stage bij KOG in Goes. Dit vindt hij erg leuk en gaat hier dan ook met veel plezier naar toe.

Buiten school en stage om gaat hij naar Duvefit in Goes waar hij individuele begeleiding krijgt via spel en sport. Verder hebben we sinds kort begeleiding vanuit Klaver4 volgens de methodiek van Geef me de 5.

Op maandagavond is het rolstoelbasketbal bij RBVM in Middelburg wat hij erg leuk vindt. Daarnaast houdt hij erg van muziek en vindt hij het fijn om filmpjes op Youtube te kijken en speelt hij graag op de Playstation.

Wat ons ook aanspreekt in dit concept van het Mooi Leven Huis is het feit dat er een community wordt opgebouwd waarbij de ouders en bewoners een netwerk vormen. Wij, de ouders, hebben daarbij een belangrijke inbreng in het Mooie Leven van onze zoon, terwijl de zorg door de zorgaanbieder wordt geleverd. Dit ouderinitiatief kenmerkt zich dan ook door het netwerk van samenwerking tussen de ouders met daarachter de kracht van een zorginstelling.

Wanneer is het juiste moment voor deze grote keuze en verandering in het leven van onze zoon en ons als ouders? Dat het grote veranderingen met zich mee zal brengen kan niemand ontkennen. Hij hoeft ook niet vandaag of morgen uit huis te gaan wonen. Dit mag nog best een aantal jaren duren zodat we allemaal gewend kunnen raken aan het idee. Het proces wat we nog moeten doorlopen met de oprichting van dit Mooi Leven Huis geeft een natuurlijke invulling aan dit wennen. Eerst gaan we nog een enerverend en uitdagend proces tegemoet wat nog enkele jaren in beslag zal nemen voordat de sleutel daadwerkelijk in het slot gestoken kan worden. In deze tijd kunnen we allemaal wennen aan het idee en toeleven naar het moment.

We hopen en streven ernaar dat het Mooi Leven Huis ervoor zorgt dat onze zoon een eigen plek krijgt met de kans om een eigen leven op te bouwen.