'De kans om zelf mee te denken, mee te bouwen aan een plek waar mensen zich geaccepteerd en veilig kunnen voelen.'
Altijd mezelf kunnen zijn.
Ruim 23 jaar geleden werden wij, François en Carla, voor het eerst ouder. Zoals veel nieuwe ouders hadden ook wij een boel verwachtingen en voornemens. Vanaf de dag dat Rowan werd geboren met een spoedkeizersnede ging alles anders dan wij ons hadden voorgesteld. Ons zoontje bleek een huilbaby te zijn en het viel niet mee om aan te voelen wat hij nodig had. Dit was het begin van een zoektocht om hem te leren begrijpen en weer meer rust in ons leven te vinden. Al snel gingen wij met hem om zoals passend is bij mensen die autisme hebben. Onze werkervaring in de gezondheidszorg zette ons op dat spoor en langzaamaan begonnen we meer grip op ons leven te krijgen. Het leverde ons veel onbegrip op vanuit onze omgeving. Het waren ook ongebruikelijke keuzes die we maakten, maar we vonden dat we geen andere keuze hadden dan Rowan te volgen in zijn behoeften. Sindsdien heeft ons leven altijd in het teken gestaan van het zoeken en bewaken van de balans. Een kwetsbaar evenwicht dat veel gemakkelijker verstoord is dan dat het weer is hersteld.
Later kwamen de diagnoses die onze keuzes rechtvaardigden. Toen Rowan een half jaar oud was, werd cerebrale parese bij hem vastgesteld. Rond zijn 4e jaar kwam daar de diagnose autisme bij. Later bleek hij ook epilepsie te hebben, dit had grote gevolgen voor Rowan en daardoor ook voor ons. Het lukte maar niet om de epilepsie onder controle te krijgen, ondanks steeds meer en zwaardere medicatie. Op het laatst was Rowan bijna volledig zorgafhankelijk geworden en had nauwelijks nog de energie om iets van activiteiten aan te kunnen. Een succesvolle hersenoperatie eind 2013 bracht een grote ommekeer. De epileptische aanvallen bleven weg en de medicatie kon worden afgebouwd. Wij zijn nog steeds heel dankbaar dat hij behoorde tot de gelukkigen die operabel zijn en dat hij die kans heeft gekregen. Er kwam weer ruimte voor ontwikkeling.
Rowan kon eindelijk meer aan, zijn wereldje werd wat groter. Zijn interesse is breed geworden. Hij volgt graag het nieuws en is vooral geboeid door geschiedenis. Lezen heeft hij altijd graag gedaan. Waar we ook naar toe gaan, er zit altijd een boek in zijn tas. Spannende jeugdtelevisieseries zijn ook favoriet. Door het vele lezen, series kijken en zijn leergierigheid heeft Rowan een behoorlijke algemene kennis opgedaan. Hij kan over veel onderwerpen meepraten, maar is emotioneel een stuk jonger dan je op het eerste gezicht zou denken.
Niet alle zorgen zijn verdwenen. Zijn vermoeidheid, moeite met prikkels, veranderingen en onzekerheden staan nog altijd op de voorgrond. We hadden gehoopt dat hij meer aan zou kunnen en belastbaarder zou zijn na de operatie, maar nog steeds heeft hij veel rust en slaap nodig. Daardoor is hij maar drie dagdelen per week op dagbesteding. Thuis staat alles in het teken van zijn ritme en hoe meer dingen buitenshuis niet "kloppen", hoe minder flexibel hij thuis is. We hebben een lange weg afgelegd en zijn trots op wat we hebben bereikt samen. Ons gezin is stabiel en stevig. Rowan kreeg een broer, Morrison, toen hij twee was. Door alles wat we samen mee hebben gemaakt hebben zij een hechte band gekregen. Inmiddels studeert Morrison in Nijmegen en woont daar op kamers. Hoe verschillend hun levens ook zijn, zij volgen elkaar met belangstelling en zijn trots op elkaar.
Rowan is een lieve, slimme, grappige jongeman geworden die onder alle omstandigheden zichzelf is. Het is zeker niet altijd gemakkelijk geweest om de hulp en zorg te krijgen die we nodig hadden. Steeds weer liepen we ertegenaan dat wat wij zochten niet paste binnen het concept van een school, een dagbesteding, enz. Dat maakte ons afhankelijk van de bereidheid van mensen om mee te denken en te zoeken naar oplossingen. Het kostte ons veel overtuigingskracht om mensen te laten inzien dat Rowan extra aanpassingen nodig had om mee te kunnen doen en het vol te kunnen houden. Gelukkig lukte het in de loop der jaren steeds beter om zorg op maat te creëren, zodat hij zijn plek kon vinden binnen organisaties. Het helpt dat we inmiddels heel goed weten wat wel en niet werkt voor Rowan, daardoor zijn we steeds beter in staat om met en namens hem dingen bespreekbaar te maken en op te lossen.
We zijn dus trots, maar het heeft ook veel energie gekost om alle hobbels op ons pad te nemen en steeds maar weer het initiatief te nemen. Het is dan ook verleidelijk om niet te veel aan de toekomst te denken, maar blij te zijn met alles wat nu lukt en werkt. Toch weten we dat we onder ogen moeten zien dat ook het vinden van een geschikte woonplek niet gemakkelijk zal zijn. Vandaar dat we toch al gingen rondkijken en zoeken, ook buiten Zeeland omdat daar meer mogelijkheden zijn. Toen we lazen over het concept Mooi Leven Huis, herkenden we veel van onze ideeën over wonen en samen zorgen. De kans om zelf mee te denken, mee te bouwen aan een plek waar mensen zich geaccepteerd en veilig kunnen voelen is precies wat wij zochten. Goed om korte lijnen te hebben, elkaar te kennen en te weten dat je er niet alleen voor staat. Fijn om te weten dat juist wordt verwacht van ouders dat zij meedoen en dat je dat recht niet hoeft te bevechten.
